Final Programme
Prezentacje wykładów 2019
Platynowa Drużyna oswaja to, co rzadkie. Fundacja powstała, by podnosić świadomość społeczeństwa i zarządzać wiedzą nt. chorób sierocych. Szczególnie pochylamy się nad CLN (Zespołem Battena).
Co robimy?
- edukujemy na temat chorób rzadkich – ich roli i znaczenia dla społeczeństwa i gospodarki
- integrujemy sprawność z niepełnosprawnością, wskazując, że dopiero wspólnie tworzą całość
- prowadzimy programy rehabilitacyjne i rozwojowe dla dzieci
- pracujemy naukowo w obszarze zarządzania systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego w odniesieniu do chorób rzadkich
- współpracujemy z CLN-owymi organizacjami pacjenckimi z innych krajów.
Gdzie nas znajdziesz?
- Region pomorski: Borzytuchom 77-141, ul. Jeziorna 21 (siedziba)
- Region zachodniopomorski: Szczecin 71-004, ul. Cukrowa 8 do góry
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci z NZJ. NZJ to nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna (w Polsce jest ponad 50 tys. chorych). J-elita jest organizacją pożytku publicznego (status OPP), liczy ponad 2,5 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, Dni Edukacji o NZJ w największych polskich miastach, grupy wsparcia. Wydaje też bezpłatny kwartalnik „J-elita” i inne poradniki. Pomaga też niezamożnym chorym w zakupie leków.
„J-elita” jest członkiem European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – federacji skupiającej 36 krajowych stowarzyszeń pacjentów. Jej eksperci uczestniczyli w tworzeniu europejskiego poradnika o rozpoznawaniu i leczeniu NZJ u dorosłych w oparciu o wytyczne European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO). do góry
Fundacja MATIO wspiera swoich podopiecznych od 1996r. Od 23 lat nie tylko dofinansowuje chorym leki czy sprzęt, ale także rozpowszechnia wiedzę na temat nieuleczalnej choroby, jaką jest mukowiscydoza, poprzez organizowanie warsztatów, szkoleń czy konferencji medyczno-naukowych.
Organizacja wydaje kwartalnik MATIO skierowany do chorych, ich rodzin oraz przedstawicieli środowiska medycznego. Organizuje Kampanię społeczną „ogólnopolski tydzień mukowiscydozy” Pod opieką Fundacji jest już 1800 osób. do góry
Fundacja Serce Dziecka od ponad 12 lat działa na rzecz dzieci z wadami serca pomagając ich rodzinom.
Dziecko po operacji serca zyskuje nie tylko niesamowitą historię, ale też pamiątkę na całe życie – Najukochańszą Bliznę. Ślad po zabiegu i symbol pięknej walki o życie. W Fundacji Serce Dziecka znamy „po imieniu” już ponad 2630 Najukochańszych Blizn. Każda jest dla nas wyjątkowa, każda oznacza niezwykłą historię. W samej tylko Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadami serca, co rocznie daje ok. 4 tys. takich przypadków. Dla ich rodziców to wielkie przeżycie, bo choć najczęściej o wadzie wiedzą wcześniej, to i tak potrzebują w ciągu kilku chwil wybrać szpital, kardiochirurga, nauczyć się budowy serca i przygotować się na rychłą operację dopiero co narodzonego dziecka.
W tych trudnych chwilach staramy się ich wspierać i jako Fundacja dostarczać wszelkiej niezbędnej pomocy – zarówno informacji, logistyki, jak i wsparcia psychologicznego. Regularnie przekazujemy też specjalistyczny sprzęt do oddziałów kardiologii i kardiochirurgii w szpitalach w całej Polsce, dzięki któremu leczenie i rehabilitacja dzieci może odbywać się lepiej, szybciej i sprawniej. Organizowany coroczny Turnus Klimatyczny to nie tylko okazja do rehabilitacji dzieci w dobrych warunkach, ale również możliwość do integracji rodziców, dzieci i lekarzy skupionych wokół problemów dzieci z wadami serca. do góry
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl zrzesza osoby chore na naprzemienną hemiplegię dziecięcą (AHC) i inne choroby uwarunkowane mutacjami w genie ATP1A3 (RDP i CAPOS) oraz migreny hemiplegiczne.
Dążeniem Stowarzyszenia jest:
- wprowadzenie jednolitej nazwy choroby AHC w Polsce,
- umożliwienie wykonywania w Polsce badań genetycznych w kierunku AHC na koszt systemu opieki zdrowotnej,
- uznanie AHC za chorobę przewlekłą (chroniczną),
- uczestnictwo polskich lekarzy w konferencjach naukowych, sympozjach i kongresach, na których omawiana jest AHC, co umożliwiłoby szybsze stawianie prawidłowej diagnozy i unikanie „leczenia” nieodpowiednimi lekami,
- umożliwienie dostępu do terapii (fizjoterapii, ergoterapii i logopedii) w stopniu zapewniającym rozwój, a przynajmniej utrzymanie stanu zdrowia osób chorych na AHC na nie pogarszającym się poziomie,
- opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich,
- utworzenie centrów referencyjnych dla rzadkich chorób neurologicznych,
- ułatwienie dostępu do specjalistycznych badań diagnostycznych, jak współczesne metody diagnostyki obrazowej, video EEG itd.,
- ułatwienie dostępu do środków pomocniczych, jak wózek inwalidzki wyposażony odpowiednio do indywidualnych potrzeb chorego, pionizator, buty ortopedyczne itd.,
- zapewnienie uczniom z AHC pomocy nauczyciela pomocniczego na cały wymiar godzin pobytu ucznia w szkole integracyjnej,
- zapewnienie dorosłym chorym na AHC dostępu do miejsc pracy w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) lub innych zakładach pracy chronionej. do góry
Przejdź na stronę organizacji http://www.stow.ahc-pl.org/
Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej” została założona przez Annę Kupiecką, która sama doświadczyła choroby onkologicznej. Organizacja od 2014 roku działa na rzecz pacjentów onkologicznych i ich bliskich w zakresie pomocy specjalistów, wsparcia psychologicznego, wolontariatu międzypacjenckiego.
Fundacja organizuje min. warsztaty i szkolenia (dla pacjentów, ich bliskich i personelu medycznego), wydaje poradniki oraz prowadzi kampanie edukacyjne na temat profilaktyki i zdrowego stylu życia: BreastFit.Kobiecy Biust.Męska Sprawa, Badaj Biust, ProstaTaHistoria i Mundur Nie Zbroja. do góry
Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz. Działa już ponad 10 lat. Zrzesza rodziny obciążone fakomatozami, w większości neurofibromatozami. Choroby te charakteryzują się powstawaniem wielonarządowych zmian, o skłonnościach do nowotworzenia i dużej nieprzewidywalności.
Chorzy borykają się z poczuciem braku dostępu do systemu ochrony zdrowia oraz wykluczeniem społecznym. Stowarzyszenie organizuje sympozja dla pacjentów, udziela im wsparcia informacyjnego i emocjonalnego. Integruje również środowisko lekarzy i pacjentów oraz podejmuje działania zmierzające do poprawy dostępności do terapii i rehabilitacji. do góry
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jest organizacją pozarządową o zasięgu ogólnokrajowym, która powstała w 1988 roku. Skupia ludzi dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne itp.), ich rodziny, lekarzy i rehabilitantów oraz szerokie grono osób czujących potrzebę niesienia pomocy osobom dotkniętych chorobami mięśni.
Celem Towarzystwa jest poprawienie sytuacji osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe. Towarzystwo zrzesza ponad 100 członków w jedynej w Polsce Poradni Chorób Mięśni działającej przy Centralnym Szpitalu Klinicznym Akademii Medycznej w Warszawie zarejestrowanych jest około 18 tys. osób. do góry
Polski 
English (UK)