Organizacje pozarządowe
17. Międzynarodowe Sympozjum EBHC 2022
Trust in Health Care
10-11 października 2022 | stacjonarnie + ONLINE
Program | Prelegenci | Partnerzy | Warunki udziału | Preliminary Programme PL – 3 MB |
Final Programme PL – 4,5 MB
Lista organizacji
- Fundacja Onkologiczna Alivia
- Fundacja Carita
- Fundacja Edukacji Społecznej
- Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
- Fundacja Platynowa Drużyna
- Fundacja „Pokonaj raka”
- Fundacja SMA
- MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
- Pacjenci.pro Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów
- Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
- Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl
- Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
- Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „GLADIATOR”
- Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia
- Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”
- Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich
Fundacja Edukacji Społecznej od 2002 roku działa na rzecz pogłębiania w społeczeństwie wiedzy na temat problemów społecznych oraz zdrowia publicznego. Fundacja prowadzi działania edukacyjne w zakresie zdrowia psychicznego, psychoseksualnego, przeciwdziałania uzależnieniom od substancji psychoaktywnych oraz uzależnieniom behawioralnym. Zajmuje się kompleksową profilaktyką HIV oraz innych chorób przenoszonych drogą płciową, oferując nieprzerwanie od 2004 r., powszechne, bezpłatne i anonimowe testowanie. FES prowadzi też szerokie wsparcie psychologiczne, prawne i socjalne dla osób żyjących z HIV. do góry
Fundacja „Onkocafe – Razem Lepiej” założona przez Annę Kupiecką, która sama doświadczyła choroby onkologicznej działa od 2014 roku na rzecz pacjentów onkologicznych i ich bliskich w zakresie pomocy specjalistów, wsparcia psychologicznego, wolontariatu międzypacjenckiego organizując min. warsztaty, szkolenia dla pacjentów i osób towarzyszących jak również personelu medycznego. Wydawnictwem poradników oraz kampaniami edukacyjnymi szerzy wiedzę na temat profilaktyki i edukacji zdrowego stylu życia.
Prowadzi m.in. kampanie edukacyjne: BreastFit.Kobiecy Biust.Męska Sprawa, Badaj Biust, ProstaTaHistoria i Mundur Nie Zbroja. do góry
Kontakt – Alivia Onkofundacja
- edukujemy na temat chorób rzadkich – ich roli i znaczenia dla społeczeństwa i gospodarki
- integrujemy sprawność z niepełnosprawnością, wskazując, że dopiero wspólnie tworzą całość
- prowadzimy programy rehabilitacyjne i rozwojowe dla dzieci
- pracujemy naukowo w obszarze zarządzania systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego w odniesieniu do chorób rzadkich
- współpracujemy z CLN-owymi organizacjami pacjenckimi z innych krajów.
- Region pomorski: Borzytuchom 77-141, ul. Jeziorna 21 (siedziba)
- Region zachodniopomorski: Szczecin 71-004, ul. Cukrowa 8 do góry
Fundacja SMA to ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców chorych dzieci, którzy połączyli siły, aby wspólnie walczyć z tą ciężką chorobą.
Rdzeniowy zanik mięśni – rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym – objawia się postępującą utratą neuronów motorycznych i w braku leczenia prowadzi do trwałej niepełnosprawności ruchowej. Do czasu opracowania nowoczesnych leków SMA było najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Fundacja SMA prowadzi wszechstronną działalność na rzecz osób chorych na SMA i ich bliskich: dostarcza wsparcia dla rodzin żyjących z chorobą, dąży do zmian w zakresie warunków i standardów opieki medycznej, działa w celu zwiększenia świadomości istnienia i konsekwencji zdrowotnych SMA, finansuje badania naukowe, a także wspiera działania zmierzające do upowszechnienia optymalnych metod diagnostycznych i terapeutycznych.
Więcej informacji na stronie www.fsma.pl.

- Staramy się o większą dostępność do leków i terapii onkologicznych ratujących życie oraz do specjalistów i szpitali.
- Dążymy do zwiększenia wiedzy pacjentów dotyczącej ich praw i możliwości leczenia.
- Działamy na rzecz poprawy jakości i standardów opieki onkologicznej.
- Realizujemy kampanie na rzecz pacjentów z rakiem piersi, jajnika, szyjki macicy, tarczycy, płuc, skóry, głowy i szyi, nerek, prostaty, trzustki oraz nowotworów krwi.
- Edukujemy jak zmniejszać stres, opanować emocje, radzić sobie z trudnymi myślami i rozmawiać z bliskimi oraz lekarzami.
- Wydajemy poradniki i pokazujemy, jak poruszać się po ścieżkach diagnostyki i leczenia.
- Prowadzimy dialog na rzecz pacjentów onkologicznych z administracją publiczną.
https://www.ruchspoleczny.org.pl/
„Sowie Oczy” rozpoczęły działalność w 2005 roku ( wpis do rejestru stowarzyszeń: 2005-06-16) z inicjatywy Pawła Moszumańskiego, przy współpracy Arthura Masny i Elżbiety Lampka.
Celem Stowarzyszenia jest propagowanie wiedzy o chorobach układu chłonnego, możliwościach i metodach ich rozpoznania, badaniach diagnostycznych, schematach postępowania leczniczego oraz dostępności leków. Celem jest niesienie pomocy potrzebującym pacjentom poprzez ułatwienie im dostępu do opieki psychoonkologicznej i prawnej oraz przekazywanie wiedzy i doświadczeń w walce z nowotworem. Działania Stowarzyszenia skoncentrowane są na pomocy osobom już chorym. Dla nich i ich rodzin organizowane są w Warszawie cykliczne spotkania z lekarzami i psychologami oraz warsztaty rozwijające kreatywność. Wsparciem pragniemy objąć chorych na chłoniaki w całej Polsce. Stowarzyszenie jest członkiem założycielem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
„Sowie Oczy„ są aktywnym członkiem międzynarodowych organizacji : zrzeszającej pacjentów chorych na chłoniaki „Lymphoma Coalition” ,Cancer United oraz Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC). Uczestniczymy w wielu akcjach edukacyjnych, m.in.: kampanii PUO „Rozmowy o czasie” i przeprowadzonej z Roche Polska „ Zdemaskuj chłoniaka”. Corocznie – 15 września – organizujemy Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach. do góry
Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich powstało w 1993 r. Jest organizacją pozarządową skupiającą miasta i gminy, których Rady Miejskie i Gminne, akceptując Statut, podjęły uchwały o przystąpieniu do Stowarzyszenia oraz wzięły na siebie odpowiedzialność za realizację na poziomie lokalnym strategii Zdrowie dla Wszystkich, dostosowując ją do swoich warunków. Aktualnie (2020 r.) Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich liczy 39 miast i gmin o łącznej populacji ok. 6,5 mln. Nasza organizacja i miasta członkowskie realizują Projekt Zdrowe Miasta wprowadzony przez Biuro Regionu Europejskiego Światowej Organizacji Zdrowia w celu realizacji na poziomie lokalnym strategii „Zdrowie dla wszystkich do roku 2000”. Ma on na celu poprawę warunków zdrowotnych miast, tzn. warunków środowiskowych i stanu zdrowia mieszkańców. Głównym założeniem WHO jest dążenie do utrzymania zasady równości w zdrowiu całego społeczeństwa i stałego rozwoju w tym zakresie. Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich utrzymuje stały kontakt ze Światową Organizacją Zdrowia. Jest jedną z narodowych sieci zdrowych miast, która spełnia kryteria WHO (posiada certyfikaty przyznane przez WHO). Jak wynika z Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016 -2020 właśnie Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich zostało wskazane jako podmiot właściwy do współpracy w obszarze: zadania koordynacyjne, ewaluacyjne i badawcze. Zdrowe Miasta to sposób działania na rzecz zdrowia oparty na współpracy międzysektorowej i uwzględniający różne determinanty zdrowia; to grupa samorządów lokalnych aktywnie wspierających zdrowie i jakość życia swoich mieszkańców, która staje się platformą służącą bieżącej wymianie informacji i doświadczeń. Wachlarz działań w miastach członkowskich jest bardzo szeroki: od promocji zdrowia, profilaktyki, działań adresowanych do osób starszych i niepełnosprawnych, po ochronę środowiska i tworzenie warunków sprzyjających zdrowiu i zdrowemu stylowi życia. Cele i zadania Zdrowych Miast są zbieżne z Narodowym Programem Zdrowia. Stowarzyszenie wspiera miasta i gminy członkowskie poprzez:
- inspirowanie i wspieranie lokalnych działań prozdrowotnych,
- ułatwianie wymiany doświadczeń pomiędzy miastami członkowskimi i promowanie dobrych praktyk w zakresie wielosektorowych działań wspierających zdrowie,
- ułatwianie dostępu do materiałów Światowej Organizacji Zdrowia z zakresu zdrowia publicznego
- rozpowszechnianych w ramach współpracy Zdrowych Miast w Europie,
- współpracę z instytucjami i organizacjami zajmującymi się problematyką zdrowia.
Jesteśmy organizacją otwartą – zapraszamy do współpracy jednostki samorządowe, organizacje pozarządowe i instytucje. do góry