Organizacje pacjenckie
15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC 2020
From Evidence to Action
5-7 października 2020 | ONLINE
Final Programme
Prezentacje wykładów 2020
Nagrania wykładów 2020
Platynowa Drużyna oswaja to, co rzadkie. Fundacja powstała, by podnosić świadomość społeczeństwa i zarządzać wiedzą nt. chorób sierocych. Szczególnie pochylamy się nad CLN (Zespołem Battena).
Co robimy?
- edukujemy na temat chorób rzadkich – ich roli i znaczenia dla społeczeństwa i gospodarki
- integrujemy sprawność z niepełnosprawnością, wskazując, że dopiero wspólnie tworzą całość
- prowadzimy programy rehabilitacyjne i rozwojowe dla dzieci
- pracujemy naukowo w obszarze zarządzania systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego w odniesieniu do chorób rzadkich
- współpracujemy z CLN-owymi organizacjami pacjenckimi z innych krajów.
Gdzie nas znajdziesz?
- Region pomorski: Borzytuchom 77-141, ul. Jeziorna 21 (siedziba)
- Region zachodniopomorski: Szczecin 71-004, ul. Cukrowa 8 do góry
Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej” została założona przez Annę Kupiecką, która sama doświadczyła choroby onkologicznej. Organizacja od 2014 roku działa na rzecz pacjentów onkologicznych i ich bliskich w zakresie pomocy specjalistów, wsparcia psychologicznego, wolontariatu międzypacjenckiego.
Fundacja organizuje min. warsztaty i szkolenia (dla pacjentów, ich bliskich i personelu medycznego), wydaje poradniki oraz prowadzi kampanie edukacyjne na temat profilaktyki i zdrowego stylu życia: BreastFit.Kobiecy Biust.Męska Sprawa, Badaj Biust, ProstaTaHistoria i Mundur Nie Zbroja. do góry
Fundacja MATIO wspiera swoich podopiecznych od 1996 r. Od 24 lat nie tylko dofinansowuje chorym leki czy sprzęt, ale także rozpowszechnia wiedzę na temat nieuleczalnej choroby, jaką jest mukowiscydoza, poprzez organizowanie warsztatów, szkoleń ,konferencji medyczno-naukowych czy kampanii społecznych
Organizacja m.in. wydaje kwartalnik MATIO skierowany do chorych, ich rodzin oraz przedstawicieli środowiska medycznego. Organizuje Kampanię społeczną „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, ale przede wszystkim zabiega o zmiany systemowe zmieniające życie chorych na mukowiscydozę. Pod opieką Fundacji jest ok. 1800 osób z terenu całej Polski. do góry
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl zrzesza osoby chore na naprzemienną hemiplegię dziecięcą (AHC) i inne choroby uwarunkowane mutacjami w genie ATP1A3 (RDP i CAPOS) oraz migreny hemiplegiczne.
Dążeniem Stowarzyszenia jest:
- wprowadzenie jednolitej nazwy choroby AHC w Polsce,
- umożliwienie wykonywania w Polsce badań genetycznych w kierunku AHC na koszt systemu opieki zdrowotnej,
- uznanie AHC za chorobę przewlekłą (chroniczną),
- uczestnictwo polskich lekarzy w konferencjach naukowych, sympozjach i kongresach, na których omawiana jest AHC, co umożliwiłoby szybsze stawianie prawidłowej diagnozy i unikanie „leczenia” nieodpowiednimi lekami,
- umożliwienie dostępu do terapii (fizjoterapii, ergoterapii i logopedii) w stopniu zapewniającym rozwój, a przynajmniej utrzymanie stanu zdrowia osób chorych na AHC na nie pogarszającym się poziomie,
- opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich,
- utworzenie centrów referencyjnych dla rzadkich chorób neurologicznych,
- ułatwienie dostępu do specjalistycznych badań diagnostycznych, jak współczesne metody diagnostyki obrazowej, video EEG itd.,
- ułatwienie dostępu do środków pomocniczych, jak wózek inwalidzki wyposażony odpowiednio do indywidualnych potrzeb chorego, pionizator, buty ortopedyczne itd.,
- zapewnienie uczniom z AHC pomocy nauczyciela pomocniczego na cały wymiar godzin pobytu ucznia w szkole integracyjnej,
- zapewnienie dorosłym chorym na AHC dostępu do miejsc pracy w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) lub innych zakładach pracy chronionej. do góry
Przejdź na stronę organizacji http://www.stow.ahc-pl.org/
Fundacja Onkologiczna Alivia dodaje odwagi chorym na raka w Polsce od 2010 roku. Przez ostatnie 10 lat pomogliśmy ponad 900 chorym, którym przekazaliśmy łącznie 20 milionów złotych na pokrycie kosztów ich leczenia. Alivia daje chorym konkretne narzędzia do walki z rakiem i podpowiada sposoby ułatwiające dotarcie do informacji. Pomaga im gromadzić środki na nierefundowane przez NFZ leki, badania diagnostyczne, konsultacje medyczne, sprzęt ortopedyczny i środki opatrunkowe. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, który Alivia prowadzi dla potrzebujących. W ramach programu Fundacja przekazała już ponad 20 000 000 zł chorym na pokrycie wydatków związanych z leczeniem, których nie refunduje NFZ. Fundacja udostępnia też bezpłatnie serwisy www.onkomapa.pl i www.kolejkoskop.pl. Dzięki nim chorzy mogą znaleźć najlepiej oceniany ośrodek onkologiczny w okolicy, przyjaznego lekarza, a także wyszukać najkrótszą kolejkę do bezpłatnych badań diagnostycznych. W serwisie prostowraka.pl chorzy mogą znaleźć informacje o terapiach celowanych, a poprzez portal oncoindex.org dowiedzieć się, które terapie rekomendują naukowcy w poszczególnych rodzajach raka i które z nich są refundowane w Polsce. Publikuje również w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u. do góry
Przejdź na stronę organizacji https://www.facebook.com/FundacjaAlivia/
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje ponad 42 organizacje pacjenckie zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Forum będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, zabiega w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich o zorganizowanie w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami do góry
Przejdź na stronę organizacji http://rzadkiechoroby.pl/
Fundacja powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrzesza osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką o podłożu genetycznym, powodującą postępującą utratę funkcji mięśniowej i skutkującą ciężką niepełnosprawnością. Rdzeniowy zanik mięśni jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Cele Fundacji obejmują budowanie świadomości schorzenia w społeczeństwie, promowanie właściwej opieki medycznej, udzielanie wsparcia rodzinom dotkniętym chorobą, wspieranie międzynarodowych wysiłków zmierzających do opracowania skutecznego leczenia SMA oraz wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie opieki i leczenia. Fundacja SMA prowadzi poradnictwo, wydaje publikacje tematyczne, organizuje doroczną konferencję SMA, finansuje międzynarodowe badania naukowe, a także pozostaje aktywnym członkiem międzynarodowych sieci naukowych oraz organizacji parasolowych. Działania Fudacji sa w całości oparte na pracy społecznej prowadzących ją rodzin. do góry
Przejdź na stronę organizacji https://www.fsma.pl
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska zrzesza pacjentów obciążonych rzadkimi oraz ultrarzadkimi chorobami nowotworowymi układu nerwowego. Do 2020 roku chorzy borykali się z brakiem systemowej organizacji opieki zdrowotnej, a udziałem chorych i ich opiekunów była niekończąca się odyseja diagnostyczna.
Po wielu latach starań, dzięki udanej współpracy Stowarzyszenia z ekspertami klinicznymi, a także MZ oraz NFZ w 2020 roku pacjenci doczekali się systemowej opieki zdrowotnej.
Nazwa pilotażu: Koordynowana opieka medyczna nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. do góry
- inspirowanie i wspieranie lokalnych działań prozdrowotnych,
- ułatwianie wymiany doświadczeń pomiędzy miastami członkowskimi i promowanie dobrych praktyk w zakresie wielosektorowych działań wspierających zdrowie,
- ułatwianie dostępu do materiałów Światowej Organizacji Zdrowia z zakresu zdrowia publicznego
- rozpowszechnianych w ramach współpracy Zdrowych Miat w Europie,
- współpracę z instytucjami i organizacjami zajmującymi się problematyką zdrowia.
Fundacja „Pokonaj raka” ma za zadanie pokazywać pozytywne aspekty walki z rakiem, przekonywać, że samo podjęcie walki o własne życie znacząco zwiększa szanse wyleczenia. Głęboko wierzymy, że doświadczanie choroby ma zarówno wymiar medyczny, jak i emocjonalny, a oba są w całym procesie zdrowienia niezwykle istotne. Fundatorem, pomysłodawczynią i wykonawczynią autorskich projektów jest Katarzyna Gulczyńska. Po realizacji osobistego projektu – „Za każdą chemię – jeden szczyt”, który był wsparciem dla bliskiej osoby walczącej z nowotworem, powstała Fundacja. Katarzyna zdobywała kolejny szczyt należący do Korony Ziemi, wspierając pacjentów cyklicznie przyjmujących zalecane leczenie. Na raka chorują wszyscy mieszkańcy globu, stąd skojarzenie z symboliką najwyższych szczytów. Słowem kluczem są „raki”, które w górach ratują ludzkie życie, a rak jako choroba też może być szansą na życie pełne świadomości. Do dziś Fundacja zrealizowała czterdzieści autorskich projektów z udziałem pacjentów doświadczonych onkologicznie.
Katarzyna podejmuje działania na rzecz przełamania lęku osób, które chorują, wspiera zmianę ich sposobu patrzenia na życie oraz postrzeganie choroby. Jako alpinistka wie, że zdobycie szczytu jest ważne, ale najważniejsze jest ludzkie życie. Promuje aktywne postawy prozdrowotne poprzez badania profilaktyczne, aktywność fizyczną, świadome odżywianie, zdrowe nastawienie.
W Fundacji staramy się przełamywać własne ograniczenia, krzewimy wiarę, że tak naprawdę wszystko jest możliwe. Lepiej zapobiegać niż walczyć. Katarzyna otrzymała za swoją działalność wyróżnienie w konkursie Bizneswoman Roku 2015. Ambasadorem Fundacji jest Adam Bielecki, jeden z najlepszych himalaistów świata. Fundacja ma status OPP.” do góry
Stowarzyszenie Rebeca Faith Hope Love to pierwsza organizacja na rzecz dzieci z chorobą Battena w Rumunii. Stowarzyszenie jest opartą na wolontariacie, niezależną organizacją społeczno-humanitarną o charakterze non-profit, której głównym celem jest pomoc dzieciom z niepełnosprawnościami psychofizycznymi w osiągnięciu jak największej samodzielności, wykształcenia i integracji społecznej. Zostało ono utworzone przede wszystkim w celu poprawy ich poziomu życia. Stowarzyszenie jest finansowane wyłącznie za pośrednictwem dotacji i projektów.
My, rodzice, staramy się dać naszym dzieciom pełne wsparcie i umożliwić im patrzenie w przyszłość, dać wiarę w siebie i ich możliwości. Nasze stowarzyszenie dąży do włączenia wszystkich dzieci z rzadkimi chorobami pod swoje skrzydła w celu poprawy ich jakości życia i zdrowia, poprzez przestrzeganie zasady równych szans i ułatwianie dostępu do informacji, leków i leczenia zarówno w kraju, jak i zagranicą. Nagłaśniamy również potrzeby społeczne, indywidualne, rodzinne i grupowe dzieci ze specjalnymi potrzebami.
Po trzech latach działań udało nam się uzyskać dostęp do Brinuera – jedynego leku na NCL2 w Rumunii. do góry
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci z NZJ. NZJ to nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna (w Polsce jest ponad 50 tys. chorych). J-elita jest organizacją pożytku publicznego (status OPP), liczy ponad 2,5 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, Dni Edukacji o NZJ w największych polskich miastach, grupy wsparcia. Wydaje też bezpłatny kwartalnik „J-elita” i inne poradniki. Pomaga też niezamożnym chorym w zakupie leków.
„J-elita” jest członkiem European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – federacji skupiającej 36 krajowych stowarzyszeń pacjentów. Jej eksperci uczestniczyli w tworzeniu europejskiego poradnika o rozpoznawaniu i leczeniu NZJ u dorosłych w oparciu o wytyczne European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO). do góry
Fundacja Serce Dziecka od ponad 12 lat działa na rzecz dzieci z wadami serca pomagając ich rodzinom.
Dziecko po operacji serca zyskuje nie tylko niesamowitą historię, ale też pamiątkę na całe życie – Najukochańszą Bliznę. Ślad po zabiegu i symbol pięknej walki o życie. W Fundacji Serce Dziecka znamy „po imieniu” już ponad 2630 Najukochańszych Blizn. Każda jest dla nas wyjątkowa, każda oznacza niezwykłą historię. W samej tylko Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadami serca, co rocznie daje ok. 4 tys. takich przypadków. Dla ich rodziców to wielkie przeżycie, bo choć najczęściej o wadzie wiedzą wcześniej, to i tak potrzebują w ciągu kilku chwil wybrać szpital, kardiochirurga, nauczyć się budowy serca i przygotować się na rychłą operację dopiero co narodzonego dziecka.
W tych trudnych chwilach staramy się ich wspierać i jako Fundacja dostarczać wszelkiej niezbędnej pomocy – zarówno informacji, logistyki, jak i wsparcia psychologicznego. Regularnie przekazujemy też specjalistyczny sprzęt do oddziałów kardiologii i kardiochirurgii w szpitalach w całej Polsce, dzięki któremu leczenie i rehabilitacja dzieci może odbywać się lepiej, szybciej i sprawniej. Organizowany coroczny Turnus Klimatyczny to nie tylko okazja do rehabilitacji dzieci w dobrych warunkach, ale również możliwość do integracji rodziców, dzieci i lekarzy skupionych wokół problemów dzieci z wadami serca. do góry
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jest organizacją pozarządową o zasięgu ogólnokrajowym, która powstała w 1988 roku. Skupia ludzi dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi (dystrofie, rdzeniowy zanik mięśni, miastenia, miopatie, polineuropatie, stwardnienie zanikowe boczne itp.), ich rodziny, lekarzy i rehabilitantów oraz szerokie grono osób czujących potrzebę niesienia pomocy osobom dotkniętych chorobami mięśni.
Celem Towarzystwa jest poprawienie sytuacji osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe. Towarzystwo zrzesza ponad 100 członków w jedynej w Polsce Poradni Chorób Mięśni działającej przy Centralnym Szpitalu Klinicznym Akademii Medycznej w Warszawie zarejestrowanych jest około 18 tys. osób. do góry
Partnerzy
15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC 2020
From Evidence to Action
5-7 października 2020 | ON-LINE
Polski 
English (UK)