Sympozjum przewodniczyli uznani na świecie eksperci, którzy wygłosili wykłady i prowadzili dyskusje w ramach pięciu sesji tematycznych:

1. Mapa drogowa procesu refundacji i taryfikacji świadczeń zdrowotnych
2. CEE Forum: Value-based decision making in CEE countries
3. Narzędzia zarządzania koszykiem świadczeń gwarantowanych
4. Wyroby medyczne: cena, świadczenie, taryfa
5. Better access to services of rare diseases

Przyjęta formuła Sympozjum zakładała dłuższy czas na dyskusję z wybitnymi ekspertami zagranicznymi, co umożliwiło uczestnikom skorzystanie z ich wiedzy w szerszym zakresie niż ma to zazwyczaj miejsce w ramach tego rodzaju spotkań.

Sesja 1. Mapa drogowa procesu refundacji i taryfikacji świadczeń zdrowotnych

Pierwsza sesja była poświęcona planowanym zmianom w zakresie rozwiązań refundacyjnych dla leków oraz wyrobów medycznych. Przyjrzeliśmy się narzędziom stworzonym do ich implementacji – ocenie technologii medycznych i taryfikacji, ale również sposobom porządkowania koszyka – z usuwaniem technologii włącznie. Oprócz krajowych ekspertów głos zabrali koledzy z Węgier, Słowacji, Rumunii i Bułgarii – krajów które obecnie tworzą podwaliny do kolejnych zmian i przechodzą nieustawiczną transformacje.
Ze względu na szczególny walor edukacyjny wstęp na pierwszą sesję był bezpłatny. Chcieliśmy w ten sposób zachęcić do udziału tych, którzy nie mogą wziąć udziału w całym Sympozjum – studentów oraz kolegów ze środowisk naukowych. Była to okazja do bezpośredniego kontaktu z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz AOTMiT z gorącą dyskusją na zakończenie. do góry

Sesja 2. CEE Forum: Value-based decision making in CEE countries

W związku z ciągłymi zmianami dotyczącymi polityki lekowej w krajach Europy Centralnej i Wschodniej (CEE) podczas 11. edycji Sympozjum postanowiliśmy wprowadzić jako stały punkt coroczne spotkanie ekspertów Evidence-Based Health Care z regionu.
Cykliczna dyskusja w zakresie ustalania cen leków oraz podejmowania decyzji refundacyjnych w krajach regionu CEE pozwoli na podzielenie się doświadczeniem wynikającym z wprowadzenia poszczególnych zmian, a także zapoznanie się z istniejącymi dobrymi praktykami stosowanymi w poszczególnych krajach europejskich. Forum spotkań, jakim jest Sympozjum EBHC, służy jako platforma wymiany doświadczeń, doskonalenia i twórczego adaptowania najlepszych rozwiązań, które sprawdziły się w praktycznym zastosowaniu w innych krajach.
Do dyskusji zapraszamy specjalistów zajmujących się Oceną Technologii Medycznych w krajach takich jak: Szwecja, Węgry, Słowacja, Polska, Czechy, Serbia oraz Rumunia.

Sesję prowadził Brian Godman – ekspert współpracujący z WHO, administracją rządową oraz firmami ubezpieczeniowymi w celu maksymalizowania korzyści płynących z wykorzystywania ograniczonych zasobów. Jego wystąpienie dotyczyło podejmowania decyzji refundacyjnych w oparciu o wartość produktów w krajach europejskich, ze szczególnym uwzględnieniem krajów Europy Środkowej i Wschodniej (CEE).

• Dávid Dankó – parter w węgierskiej firmie badawczo-doradczej zajmującej się poradnictwem w zakresie polityki lekowej oraz analizą rynku urządzeń medycznych w regionie CEE. Wygłosił prezentację na temat zasad zrównoważonego rozwoju w systemach refudacyjnych Europy Środkowej i Wschodniej.
• Maria Psenkova zaprezentowała system refundacyjny Słowacji. Podzieliła się też swoimi doświadczeniami z wieloletniej pracy w zarządzaniu firmami farmaceutycznymi.
• Jaroslav Duba przekazał doświadczenia z 9 lat wprowadzania w Czechach przejrzystego systemu ustalania cen i refundacji oraz swoje refleksje dotyczące trwałości i stabilności dostępu do rynku z perspektywy wprowadzonych zmian.
• Tanja Novakovic – specjalista z zakresu Oceny Technologii Medycznych, prezes sekcji farmakoekonomiki w Pharmaceutical Association of Serbia opowiedziała o wartości innowacji w podejmowaniu decyzji.
• Ileana Mardare przedstawiło obecne oraz planowane rozwiązania stosowane w Rumunii w celu oceny technologii medycznych oraz podejmowania decyzji refundacyjnych.
• Magdalena Władysiuk – prezes CEESTAHC, opowiedziała o polskich doświadczeniach.

Wystąpienia wszystkich prelegentów zostały podsumowane dyskusją kończącą pierwszy dzień Sympozjum. do góry

Sesja 5. Better access to services of rare diseases

W 11. edycji Sympozjum szczególną uwagę poświęciliśmy chorobom rzadkim.
Choroby rzadkie to wg przyjętej w Unii Europejskie definicji ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, występujące nie częściej niż u 5 osób na 10 tys. mieszkańców.
Obecnie znanych jest już około 8000 chorób rzadkich. Ich liczba stale rośnie, bo postęp w genetyce pozwala dziś zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Ponad 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a 50% nowych diagnoz dotyczy dzieci. Wielu pacjentów cierpi jednocześnie na schorzenia współwystępujące, co dodatkowo utrudnia diagnostykę i leczenie.
Według szacunków Komisji Europejskiej choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji. Czyli w Polsce mogą żyć nawet 2-3 miliony osób dotkniętych chorobą rzadką, co prowadzi do wniosku, że choroby rzadkie stają się w pewnym sensie powszechne. Zebrane razem stanowią poważny problem społeczny oraz ogromne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego. Tylko kilka chorób z grupy rzadkich zostało w Polsce objętych wielospecjalistycznymi programami leczenia, m.in. hemofilia i mukowiscydoza.
Choroby rzadkie nie budzą takiego zainteresowania w środowiskach medycznych i naukowych, co choroby powszechne, bo nawet zainteresowani nimi lekarze mogą nigdy nie trafić na przypadek ich wystąpienia. Wiedza na temat większości tych chorób jest ciągle niewielka i rozproszona po wąsko specjalizowanych ośrodkach. Ograniczona wiedza i słaba dostępność specjalistów w zakresie poszczególnych chorób rzadkich powoduje, że pacjenci doświadczają szczególnych trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia – samo rozpoznanie trwa niekiedy latami. Dlatego konieczne są działania, które sprawią, że pacjenci cierpiący na te schorzenia nie będą już narażani na trudności w dostępie do opieki medycznej.
Podczas sesji wieńczącej wydarzenie, zaproszeni eksperci starali się odpowiedzieć na pytania: jak obecnie wygląda dostęp do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich, jakie działania powinny zostać podjęte, aby umożliwić chorym sposobność do korzystania z podstawowej oraz specjalistycznej opieki zdrowotnej, jakie wyzwania związane ze specyfiką tej grupy chorób stoją przed badaczami oraz przedstawicielami władz.
Do dyskusji zaproszeni zostali polscy oraz zagraniczni eksperci:

• Alastair Kent – prezes Genetic Alliance UK – organizacji wspierającej pacjentów z chorobami genetycznymi oraz ich rodziny.
• Piotr Czauderna – chirurg dziecięcy, były prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych oraz Międzynarodowej Grupy ds. Strategii Leczenia Guzów Wątroby u dzieci (SIOPEL). Obecnie członek Narodowej Rady Rozwoju powołanej przy Prezydencie RP.
• Alicia Granados Navarrete – Dyrektor Generalny wydziału Oceny Technologii Medycznych w firmie Sanofi Genzyme, wykładowca Uniwersytetu Medycznego w Barcelonie.
• Mieczysław Walczak – Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.
• Maria Libura – Dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi na Uczelni Łazarskiego w Warszawie, wykładowca w Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z zespołem Pradera-Willego, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia.

Do udziału w sesji zaproszone zostały również organizacje pozarządowe, dzięki czemu dyskusja ma szansę poruszyć wszystkie aspekty i problemy związane z dostępnością diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Do tej pory swój udział potwierdziły następujące organizacje:

• Fundacja Watch Health Care (WHC) http://www.korektorzdrowia.pl/
• Fundacji SMA https://www.fsma.pl/
• Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej http://www.sercedziecka.org.pl/
• Alba-Julia. Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz http://alba-julia.pl/
• Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan http://www.rzadkiechoroby.pl/
• Fundacja na rzecz Zdrowego Starzenia się http://www.zdrowestarzenie.org/
• Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi http://www.fenyloketonuria.org/
• Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół http://www.tetniczenadcisnienieplucne.pl/

do góry